Informationen für Schule und Studium

Wir freuen uns über dein Interesse am Thema Down-Syndrom. Vielleicht sollst du in der Schule ein Referat darüber halten oder benötigst für das Studium im Rahmen einer Facharbeit o.ä. entsprechende Informationen. Hier findest du alles, was du dazu wissen musst.

Dein T21-Referat

Wir möchten allen, die ein Referat über Trisomie 21 vorbereiten, Hilfen an die Hand geben und gute Materialien empfehlen. Dabei soll es nicht darum gehen, ein fertiges Referat zu liefern, sondern die Recherche zu erleichtern und gute Informationen zur Verfügung zu stellen.

Wir starten mit allgemeinen Informationen rund um das Down-Syndrom, die für Schülerinnen und Schüler ab der 6./7. Jahrgangsstufe und älter geeignet sind. Anschließend sind Informationen und Quellen aufgeführt, die nur für bestimmte Themenschwerpunkte relevant sind.

Vorab: Welches Menschenbild hast du?

Wie wir über Menschen mit Down-Syndrom sprechen, bestimmt ganz maßgeblich das Bild, das wir nach außen vermitteln. Sprechen wir über „Defekte”, „Leiden”, „Anomalien”, „Krankheit”, „Defizite”, entsteht bei den Zuhörenden ganz automatisch das Bild eines nicht-perfekten Menschen, der vielleicht auch noch zu bemitleiden ist. Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sagen jedoch von sich selbst, dass sie ihr Leben lieben, dass das Down-Syndrom sie manchmal stört, aber dass es zu ihnen gehört.

Wenn wir eine Gesellschaft gestalten wollen, in der alle willkommen sind, dann müssen wir darauf achten, wie wir übereinander sprechen. Wir sagen daher immer „Menschen mit Down-Syndrom”, „Menschen mit Trisomie 21” oder – wenn wir die konkrete Person kennen – den Vornamen. Denn der Mensch sollte immer an erster Stelle stehen und nicht eines seiner Merkmale.

Was sagen Menschen mit Down-Syndrom selbst dazu, wenn man sie zum Beispiel „Downie” nennt? Das kann man in einem Facebook-Beitrag von Ohrenkuss nachlesen. Du erfährst noch mehr, wenn du die Seite des Forschungs-Instituts TOUCHDOWN 21 besuchst.

In unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom kannst du in den Artikeln „Don’t call me Down!“ und „Wie sollen wir über Menschen mit Trisomie 21 sprechen?“ lesen, warum wir auf unsere Worte achten müssen und wie wir über Menschen sprechen sollten.

Allgemeine Informationen über das Down-Syndrom

Ein Syndrom bezeichnet das gemeinsame Auftreten bestimmter charakteristischer Merkmale, die sich in der Regel auf den Gesundheitszustand eines Menschen beziehen.

  • Der englische Arzt Dr. John Langdon Down beschrieb 1866 erstmals die klassischen Merkmale (körperlich, motorisch, das Lernen betreffend), die er bei einigen Menschen in dem Heim, das er leitete, beobachtet hatte.
  • Dr. Down war beeinflusst von Darwins Rassentheorie und führte zu Beginn seiner Arbeit den Begriff „Mongolismus” ein – dieser Begriff ist diskriminierend und soll nicht mehr benutzt werden.
  • 1959 wurde in Paris durch Marthe Gautier, einer Kollegin von Dr. Jérôme Lejeune, die Ursache entdeckt: Menschen mit Down-Syndrom haben 47 statt 46 Chromosomen in jeder Körperzelle. Welches der Chromosomen dreifach vorhanden ist, wurde zu dem Zeitpunkt noch nicht genannt.

Ausführlicher kannst du das im Artikel „Wer entdeckte die genetische Ursache von Down-Syndrom?“ in der Ausgabe 78 unserer Fachzeitschrift Leben mit Down-Syndrom von Januar 2015 lesen.

Unser Körper besteht aus vielen Billionen kleiner Funktionseinheiten – den Zellen. Fast alle Zellen haben einen Zellkern, in dem sich beim Menschen jeweils 46 Chromosomen befinden. Auf den Chromosomen sind unser genetischer Code und damit alle Erbinformationen gespeichert. In einem Karyogramm werden die Chromosomen einer Zelle nach Nummern sortiert abgebildet. Im Karyogramm eines Menschen mit Down-Syndrom findet man insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist nicht nur zwei- sondern dreifach vorhanden. Daher spricht man von Trisomie 21.

Trisomie (von altgriechisch τρία tría, deutsch ‚drei, dreierlei‘ und σῶμα sôma, deutsch ‚Körper‘)

Formen und Entstehung der Trisomie 21

Freie Trisomie 21

ca. 95 %

Die Eizelle der Frau und die Samenzellen des Mannes enthalten in der Regel von jedem der 23 Chromosomen jeweils ein einzelnes Exemplar.
Bringt die Eizelle oder die Samenzelle bereits ein Chromosom 21 mehr mit (also 24 Chromosomen), befinden sich in der befruchteten Eizelle nun insgesamt 47 Chromosomen, das Chromosom 21 ist nun in jeder Körperzelle dieses Menschen dreimal vorhanden.

Mosaik

1-2 %

Eizelle und Samenzelle enthalten jeweils 23 einfache Chromosomen, die befruchtete Eizelle enthält demnach ganz regulär 46 Chromosomen. Erst nach der ersten Zellteilung findet ein Nichtauseinandertrennen der Chromosomen 21 statt. Dieser Mensch hat in seinem Körper sowohl Zellen mit 46 als auch Zellen mit 47 Chromosomen. Diese Form bezeichnet man als Mosaik.

Translokation

ca. 3 %

Ein zusätzlicher Abschnitt eines Chromosoms 21 verbindet sich mit einem anderen Chromosom (meist 13, 14, 15 oder 22). Hier kann ein Elternteil Träger:in sein, ohne Symptome aufzuweisen. Es besteht eine erhöhte Chance, dass die Eltern weitere Kinder mit dieser Form des Down-Syndroms bekommen.

Partielle Trisomie

Es gibt eine vierte Form der Trisomie 21 – die partielle Trisomie. Weltweit sind weniger als hundert Fälle bekannt. Bei der partiellen Trisomie sind in jeder Körperzelle zwei Chromosomen 21 vorhanden, allerdings ist bei einem der beiden Chromosomen ein Abschnitt verdoppelt, so dass dieser Abschnitt insgesamt dreifach vorhanden ist.

Zahlen und Statistiken

In Deutschland gibt es keine Statistik dazu, wie viele Menschen mit Down-Syndrom in der Bundesrepublik leben, wie alt sie sind, welchen Kindergarten oder welche Schule sie besuchen, wo sie arbeiten und wie sie wohnen. Allein in Sachsen-Anhalt (Fehlbildungsmonitoring) und in Mainz (Geburtenregister Mainzer Modell zur Erfassung angeborener Fehlbildungen) wurde über die letzten Jahre erfasst, wie viele Kinder mit Down-Syndrom jeweils vorgeburtlich diagnostiziert und wie viele geboren wurden. Die folgenden Zahlen beruhen auf Hochrechnungen.

  • Durchschnittlich kommt pro 800 Lebend-Geburten ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt.
  • In Deutschland kommen schätzungsweise 800 Babys mit Down-Syndrom jährlich zur Welt.
  • Vermutlich brechen ca. 90–95 % der Schwangeren (neun von zehn Frauen!) die Schwangerschaft ab, wenn die Diagnose Down-Syndrom bekannt ist.
  • In Deutschland leben ca. 30.000-50.000 und weltweit mehr als 6 Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Was bewirkt das Extra-Chromosom?

Aufgrund des zusätzlichen Chromosoms treten bestimmte körperliche Besonderheiten auf, die Menschen mit Down-Syndrom von anderen unterscheiden. Die Kennzeichen können einzeln auch bei Menschen ohne Behinderung auftreten.

  • Menschen mit Down-Syndrom sind meist kleiner.
  • Es gibt Besonderheiten im Bereich der Kopfform, der Augen, der Ohren, der Hände und Füße.
  • Organisch: Herzfehler (40–50 %), Magen- und Darmstörungen, meist allgemein mehr gesundheitliche Probleme (anfälliger für Infekte).
  • Die Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom verläuft meist langsamer und infolge der Trisomie 21 ein wenig anders.

Wie kann man Menschen mit Down-Syndrom in ihrer Entwicklung und ihrem Leben unterstützen?

  • Gute medizinische Vorsorge
  • Spezielle Förderung und Therapien (vor allem Physiotherapie, Logopädie, heilpädagogische Frühförderung, Ergotherapie)
  • Inklusion
  • Annahme und Akzeptanz
  • Eine angemessene, möglichst hohe Erwartungshaltung

Vorurteile und Richtigstellungen

Nein. Das Down-Syndrom ist eine Form von vielen genetischen Varianten. Das Down-Syndrom ist nicht „heilbar”. Menschen mit Down-Syndrom sind oft ganz gesund.

Menschen mit Down-Syndrom leiden sicherlich unter Vorurteilen und Ausgrenzung, jedoch meist nicht am Down-Syndrom selbst.

Auch wenn Menschen mit Down-Syndrom ähnliche körperliche Merkmale haben, so sehen sie doch vor allem ihren Familienmitgliedern ähnlich.

Menschen mit Down-Syndrom empfinden – wie andere Menschen auch – Freude, Trauer, Wut, Begeisterung und viele andere Gefühle. Meist spüren sie zudem sehr gut, wie es anderen Menschen geht.

Immer mehr Kinder mit Down-Syndrom lernen in ihrem eigenen Tempo gemeinsam mit Kindern mit und ohne Behinderung. Sie profitieren vom gemeinsamen Lernen und bereichern häufig die Klassengemeinschaft.

Immer mehr Menschen mit Down-Syndrom arbeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt. Menschen mit Down-Syndrom möchten in ihrem Traumberuf arbeiten. Leider gibt es noch zu wenig Arbeitgeber:innen, die dies ermöglichen.

Aufgrund der guten medizinischen Versorgung können Menschen mit Down-Syndrom 60 Jahre und älter werden. Der älteste bekannte Mensch mit Down-Syndrom verstarb 2012 im Alter von 83 Jahren.

Weiterführende Informationen

… für das Fach Biologie zum Thema Genetik (ab Klasse 9)

Down-Syndrom und Humangenetik. Interview mit Prof. Dr. Wolfram Henn. In: LmDS 81, S. 23–25

… zur Pränataldiagnostik

Filme des Wissenschafts-Magazins Quarks & Co

… zum Thema Inklusion

Was ist Inklusion?

Ein Erklärvideo der Aktion Mensch (YouTube)

Gute Gründe für die Inklusion

  • Inklusion ist ein Menschenrecht. (Die UN-Behindertenrechtskonvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung wurde 2009 von Deutschland unterschrieben.)
  • Menschen mit Down-Syndrom sollen und wollen Teil der Gesellschaft sein und mit den Menschen aus ihrem sozialen Umfeld leben, lernen, arbeiten und ihre Freizeit verbringen.
  • Kinder mit Down-Syndrom lernen sehr gut durch Nachahmung. In einer Klasse mit verschiedensten Kindern haben sie bereits durch ihre Mitschüler:innen gute Anregungen.
  • Alle Menschen haben ein Recht darauf, nach ihren Fähigkeiten lernen zu können und die nötige Unterstützung zu erhalten.
  • Auch Menschen mit Down-Syndrom möchten eine Arbeit, die ihnen gefällt und in der sie ihre Begabungen einbringen können.
  • Wir alle müssen lernen, mit unseren verschiedenen Begabungen und auch Begrenzungen umzugehen und uns gegenseitig zu unterstützen.

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Menschen mit Down-Syndrom sprechen für sich selbst

Webseiten und Social media

Print

  • Natalie Dedreux: Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe. Knaur Verlag 2022
  • Sebastian Urbanski: Am liebsten bin ich Hamlet. Fischer Verlag 2015
  • Ohrenkuss … da rein, da raus – ein Magazin von Menschen mit Down-Syndrom geschrieben
  • Down-Syndrom und ich – Broschüre mit DVD. Deutsches Down-Syndrom InfoCenter 2017

Wenn du noch mehr über das Down-Syndrom lesen oder sehen möchtest …

Fachliteratur

Elternperspektive und Geschwisterperspektive

Spielfilme

  • The Peanut Butter Falcon (2019)
  • Die Goldfische (2019)
  • Be my Baby (2014)
  • außerdem verschiedene TV-Produktionen